Meer informatie
Hieronder vindt u een aantal links naar andere websites:
- metabole-ziekten.nl:
- website van de afdeling Metabole Ziekten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
- het "Spieren voor Spieren Kindercentrum"
- een diagnosecentrum voor kinderen met een spierziekte
- de V.K.S.:
- patiëntenvereniging voor volwassenen en kinderen met stofwisselingsziekten
- Stichting Metakids
- Vereniging Spierziekten Nederland
- ZonMw
- Family Support Group
- Engelstalige website over vetzuuroxidatie stoornissen
- Expertise in kaart
- over lange keten vetzuuroxidatie stoornissen
- Expertise in kaart
- over middellange keten vetzuuroxidatie stoornissen
Actueel
Patiëntendag
Op 8 februari 2020 was er weer een patiëntendag.U kunt hier de verschillende presentaties downloaden (pdf):
- Inleiding langeketenvetzuuroxidatiestoornissen
- Laboratorium onderzoek naar vetzuuroxidatiestoornissen
- Een kijkje achter de schermen (laboratorium)
- Effect van 10 jaar hielprikscreening op VLCADD
- MCT in gezonde proefpersonen
- Ketonendrank onderzoek
- Onderzoek Hielprikkaarten VLCADD
- Veilig sporten met een vetzuuroxidatiestoornis
- Onderzoek Hielprikkaarten VLCADD
- Afsluiten met een blik op de toekomst
De vorige patiëntendag was op 11 maart 2017 in het WKZ / UMCU in Utrecht. Ook daarvan zijn de verschillende presentaties nog beschikbaar:
- Inleiding_vetzuuroxidatiestoornissen
- Dieet_bij_lange_keten_vetzuuroxidatie_stoornissen
- Update ketonenonderzoek
- Mri onderzoek van het hart
- Onderzoek naar effect van MCT
- KLIK: Kwaliteit van Leven In Kaart
- Vetzuuroxidatie in het lab
Voor vragen kunt u contact opnemen met Gepke Visser, kinderarts metabole ziekten: tel.: 088-755 4001 E-mail:
