Het expertisecentrum

In samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Amsterdam (Amsterdam UMC) is het Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) in Utrecht) eind 2010 gestart met het "Langeketenvetzuuroxidatie expertisecentrum".

Het doel van dit expertisecentrum is om de behandeling voor patiënten met langeketenvetzuuroxidatiestoornissen te verbeteren. In het expertisecentrum worden alle patiënten met deze aandoeningen een keer per jaar op een uitgebreide en systematische manier onderzocht. Op deze manier wordt inzicht verkregen in de aandoening, in de factoren die het ziektebeloop voorspellen, welke aanvullende onderzoeken daarvoor het meest geschikt zijn en welk dieet het beste effect heeft. Patiënten blijven onder controle bij hun eigen behandelende medisch specialist, maar kunnen voor deze jaarlijkse evaluatie worden verwezen.

Het bezoek vindt bij kinderen meestal plaats op het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ. Het grote voordeel van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is dat iedereen die betrokken is bij de behandeling van patiënten met een langeketenvetzuuroxidatiestoornis (dokters, diëtisten en fysiotherapeuten) op dezelfde dag bij u of uw kind langskomt en zoveel mogelijk onderzoeken (zoals bloedonderzoek en echografisch onderzoek van het hart) op deze dag plaatsvinden. De behandelaars overleggen met elkaar en aan het einde van de dag is er een afsluitend gesprek waarin alles nog eens op een rij wordt gezet en zo nodig advies wordt gegeven. Soms zijn nog niet alle uitslagen van bijvoorbeeld bloedonderzoek bekend. Meestal wordt daarom nog een telefonische afspraak voor een paar weken later gemaakt.

Wanneer u of uw kind een afspraak heeft op ons expertisecentrum krijgt u van tevoren per post een persoonlijke dagindeling. Omdat niet alle onderzoeken elke keer herhaald hoeven te worden, verschilt de dagindeling per afspraak.