Wie zijn wij?
Secretaresse
U meldt zich ’s ochtends als eerste bij de secretaresse. Samen met de verpleegkundig specialist is zij de hele dag aanwezig en kunt u bijvoorbeeld voor praktische vragen bij haar terecht.
Verpleegkundig specialist
De verpleegkundig specialist is werkzaam als spil in het centrum en fungeert als contactpersoon naar de kinderen en hun ouders. Zij coördineert samen met de arts-onderzoeker de hele dag en de poliklinische controles. Zij voert het opnamegesprek en doet ook de metingen als bloeddruk, schedelomtrek, lengte en gewicht.
Arts-onderzoeker
De arts-onderzoeker is, zoals de naam al doet vermoeden, een arts die onderzoek doet naar langeketenvetzuuroxidatiestoornissen. Na de verpleegkundig specialist zal hij of zij, soms samen met de neuroloog of kinderarts metabole ziekten, met u een gesprek voeren en lichamelijk onderzoek doen. De bevindingen worden, als u daar toestemming voor geeft, gebruikt om inzicht in het beloop van langeketenvetzuuroxidatiestoornissen te krijgen om uiteindelijk betere behandelingen te ontwikkelen.
Kinderarts Metabole Ziekten
De kinderarts metabole ziekten is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten bij kinderen. Zij zijn voor medische vragen het vaste aanspreekpunt en hebben de regie over de behandeling.
Kinderneuroloog
De neuroloog is een dokter die is gespecialiseerd in ziekten van het zenuwstelsel. Aan de hand van lichamelijk onderzoek van onder andere de spierspanning, spierkracht, reflexen en het gevoel van de huid wordt gekeken of zenuwen en/of spieren aangedaan zijn.
Kindercardioloog
De cardioloog is een dokter die is gespecialiseerd in ziekten van het hart- en vaatstelsel. Omdat door vetzuuroxidatiestoornissen ook problemen in de hartspier kunnen optreden, wordt er een hartfilmpje (ECG) gemaakt en kijkt de kindercardioloog met een echo naar het hart.
Kinderfysiotherapeut
Soms kijkt ook de kinderfysiotherapie mee naar de beweging van een kind. De kinderfysiotherapeut kijkt naar de bewegingsvaardigheden van het kind, zoals zitten, staan, lopen of rennen. Daarnaast kijkt de fysiotherapeut naar de lenigheid, de spierspanning en de spierkracht. Als het kind ouder is dan vijf jaar en zelfstandig kan lopen, kan de spierkracht worden gemeten met behulp van een spierkrachtmeter, waardoor de kracht vergeleken kan worden met die van leeftijdsgenoten.
Diëtiste
De diëtiste kijkt samen met u naar het eetpatroon van uw kind en geeft zo nodig advies over een aangepast dieet en voedingspreparaten met middellangeketenvetzuren. Meestal wordt gevraagd om voorafgaand aan de afspraak een voedingsdagboek bij te houden.
Röntgenlaborant
Als er een MRI gemaakt moet worden zal de röntgenlaborant precies uitleggen wat er gaat gebeuren en de MRI-scan maken.